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罕见疾病：病友寻求网站帮助 | 2011年2月28日 - 人民谁拥有罕见的疾病 - 和他们的照顾者 - 是在线健康信息和支持是最精明的求职者，皮尤调查发现。
卫生信息仅次于电子邮件和搜索引擎为人们上网的主要原因 。 南京网站建设，当使用网络共享信息和其他方面的支持，其中一组中遥遥领先：罕见疾病及其照顾者的人。
这项发现是由皮尤研究中心的苏珊娜福克斯皮尤因特网与美国生活项目的副主任调查。 福克斯分析了3,001名成年人参加的电话调查，从2156应邀参加通过互联网与罕见疾病国家组织（诺德）下属患者组织中的用户调查数据。
“同侪对同侪卫生保健是一项很好的担心与急性疾病的人，全国性的趋势，并为那些慢性病患者的生活，但人民的生活与罕见的疾病，将其带到了一个新的水平，”福克斯告诉中央社。 “他们可能无法找到一个支持他们的社区群体，有时甚至在他们的状态。互联网成为了他们的秘密武器。”
“我们的社会比任何其他领域更多，这些人是通过互联网极大的帮助下，”北通信的副总统玛丽邓克尔告诉中央社。
罕见疾病是指那些影响不到20万美国人。 许多人远远少于普遍。 然而两者合计，他们折磨约30亿人在美国和全世界2.5亿人。
甚至比任何一个罕见的疾病是一种罕见的疾病的具体治疗。 美国食品药物管理局已批准了约360“孤儿药 “ -药物与联邦资金资助的，因为他们是这么小的市场。 但这些药物治疗只对已知的罕见疾病国家组织的6,800疾病200。
在罕见的疾病，医生谁专门却很少。 什么是缩小差距，福克斯认为，在线信息和支持。
“人们居住点与罕见的疾病， 自己或亲人的，有磨练他们的搜索，学习和分享技能罚款，”她写道。 “这又是一次为一个人或一个家庭单独考察，但是，已经成为一个集体的追求上采取波段的兄弟姐妹们在武器谁可能永远不会满足的人。”
医生担心 ，患者往往会自行诊断-或者更糟的是，自服药-基于信息不完整或不准确的网上找到。 但福克斯认为，绝大多数患者与医疗问题首先向医疗专业人员。
“从同侪的建议是对什么是医生或护士可能不得不说的健康状况而引致的补充，”她说。
当病人或照顾者上网，他们检查了什么，他们已经通过媒体获悉连接通过社会其他病人/照顾者。
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